Комітет у справах пенсіонерів, ветеранів і інвалідів підтримує законопроект № 2461 про забезпечення профілактики і лікування рідкісних (орфанных) захворювань.
Законопроектом пропонується внести зміни Основи законодавства України про охорону здоров'я з метою вдосконалення існуючої правової бази у сфері охорони здоров'я і створення загальних правових умов, необхідних для забезпечення ефективної профілактики орфанных захворювань і організації належної медичної допомоги особам, що страждають цими захворюваннями.
Зокрема, проектом передбачено:
- визначення поняття;
- твердження переліку таких захворювань і забезпечення офіційної публікації його;
- створення і ведення держреєстру хворих;
- визначення заходів профілактики і встановлення порядку надання меддопомоги;
- безперебійне і безкоштовне забезпечення необхідними лікарськими засобами і відповідними харчовими продуктами цієї групи хворих.
Члени Комітету, враховуючи актуальність проблеми, що торкнулася, схвалили вказану законодавчу ініціативу, яка спрямована на посилення правового захисту осіб з рідкісними захворюваннями і підвищення якості діагностики, лікування і профілактики.
Джерело: сайт ВР.
Відмітимо, що у ВР минулого скликання подібний проект також був схвалений Комітетом.
Рідкісні (орфанные) захворювання - захворювання, що зачіпають невелику частину популяції. Багато рідкісних захворювань є генетичними і супроводжують людину впродовж усього життя.
