Комитет по делам пенсионеров, ветеранов и инвалидов поддерживает законопроект № 2461 об обеспечении профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний.
Законопроектом предлагается внести изменения в Основы законодательства Украины об охране здоровья с целью совершенствования существующей правовой базы в сфере здравоохранения и создания общих правовых условий, необходимых для обеспечения эффективной профилактики орфанных заболеваний и организации надлежащей медицинской помощи лицам, страдающим этими заболеваниями.
В частности, проектом предусмотрено:
- определение понятия;
- утверждение перечня таких заболеваний и обеспечение официальной публикации его;
- создание и ведение госреестра больных;
- определение мер профилактики и установление порядка предоставления медпомощи;
- бесперебойное и бесплатное обеспечение необходимыми лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами этой группы больных.
Члены Комитета, учитывая актуальность затронутой проблемы, одобрили указанную законодательную инициативу, которая направлена на усиление правовой защиты лиц с редкими заболеваниями и повышение качества диагностики, лечения и профилактики.
Источник: сайт ВР.
Отметим, что в ВР прошлого созыва подобный проект также был одобрен Комитетом.
Редкие (орфанные) заболевания - заболевания, затрагивающие небольшую часть популяции. Многие редкие заболевания являются генетическими и сопровождают человека в течение всей жизни.
