И. о. Президента України Олександр Турчинов підписав Закон №- 1213 - VII про внесення змін до Основи законодавства про охорону здоров'я по забезпеченню профілактики і лікування рідкісних (орфанных) захворювань (прийнятий 15 квітня законопроект № 2461).
Згідно з документом, рідкісне (орфанное) захворювання - це захворювання, яке погрожує життю людини або хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення складає не менше, чим 1:2000.
Закон містить ряд правових положень, спрямованих на забезпечення профілактики таких захворювань і забезпечення повноцінної реалізації права осіб на відповідну медичну допомогу. Встановлюється, що держава повинна забезпечувати заходи по профілактиці рідкісних (орфанных) захворювань і організацію надання громадянам, що страждають такими захворюваннями, відповідній медичній допомозі.
Громадяни, які страждають рідкісними (орфанными) захворюваннями, безперебійно і безоплатно повинні забезпечуватися необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами і відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.
