И.о. Президента Украины Александр Турчинов подписал Закон №-1213-VII о внесении изменений в Основы законодательства об охране здоровья по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний (принятый 15 апреля законопроект № 2461).
Согласно документу, редкое (орфанное) заболевание - это заболевание, которое угрожает жизни человека или хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения составляет не менее, чем 1:2000.
Закон содержит ряд правовых положений, направленных на обеспечение профилактики таких заболеваний и обеспечение полноценной реализации права лиц на соответствующую медицинскую помощь. Устанавливается, что государство должно обеспечивать мероприятия по профилактике редких (орфанных) заболеваний и организацию предоставления гражданам, страдающим такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи.
Граждане, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, бесперебойно и безвозмездно должны обеспечиваться необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического потребления.
