Рада сьогодні 260 голосами депутатів прийняла Закон про внесення змін до Основи законодавства про охорону здоров'я по забезпеченню профілактики і лікування рідкісних (орфанных) захворювань (законопроект № 2461).
Закон містить визначення поняття рідкісного (орфанного) захворювання і ряд правових положень, спрямованих на забезпечення профілактики цих захворювань і забезпечення повноцінної реалізації права осіб на відповідну медичну допомогу.
Згідно з документом, рідкісне (орфанное) захворювання - це захворювання, яке погрожує життю людини або хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення складає не менше, чим 1:2000.
Встановлюється, що держава повинна забезпечувати заходи по профілактиці рідкісних (орфанных) захворювань і організацію надання громадянам, що страждають такими захворюваннями, відповідній медичній допомозі.
Закон містить також норму, згідно якої громадяни, які страждають рідкісними (орфанными) захворюваннями, безперебійно і безоплатно повинні забезпечуватися необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами і відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.
