Рада сегодня 260 голосами депутатов приняла Закон о внесении изменений в Основы законодательства об охране здоровья по обеспечению профилактики и лечения редких (орфанных) заболеваний (законопроект № 2461).
Закон содержит определение понятия редкого (орфанного) заболевания и ряд правовых положений, направленных на обеспечение профилактики этих заболеваний и обеспечение полноценной реализации права лиц на соответствующую медицинскую помощь.
Согласно документу, редкое (орфанное) заболевание - это заболевание, которое угрожает жизни человека или хронически прогрессирует, приводит к сокращению продолжительности жизни гражданина или к его инвалидности, распространенность которого среди населения составляет не менее, чем 1:2000.
Устанавливается, что государство должно обеспечивать мероприятия по профилактике редких (орфанных) заболеваний и организацию предоставления гражданам, страдающим такими заболеваниями, соответствующей медицинской помощи.
Закон содержит также норму, согласно которой граждане, которые страдают редкими (орфанными) заболеваниями, бесперебойно и безвозмездно должны обеспечиваться необходимыми для лечения этих заболеваний лекарственными средствами и соответствующими пищевыми продуктами для специального диетического потребления.
