На заседании члены Комитета обсудили законопроект № 10383, которым предлагается внести изменения в законодательство с целью закрепления правоотношений, которые обеспечат реализацию государственных гарантий в отношении больных с редкими патологиями, и создания условий для своевременной диагностики редких заболеваний, эффективного лечения и комплексной реабилитации таких больных.
Проектом закона, в частности, предусмотрено: определить термин редкое (орфанное) заболевание; предоставлять бесплатную медицинскую помощь лицам, страдающим такими заболеваниями и нуждающимся в дорогостоящей диагностике и/или лекарствах; начать формирование перечня редких заболеваний и Государственного реестра лиц, страдающих ими и т.п.
Также законопроектом предлагается предусмотреть обеспечение за счет бюджетных средств: людей с редкими заболеваниями - лекарствами, лечебными смесями и другими продуктами питания на основании медицинских показаний; женщин, в семьях которых есть лицо с редким заболеванием, - услугами по пренатальной диагностике для установления наличия этого заболевания у будущего ребенка и необходимыми профилактическими мероприятиями; детей с редким заболеванием - качественными детскими смесями и другими продуктами детского питания на основании медицинских показаний.
Поскольку Минздрав не дал статистических данных о численности лиц с редкими заболеваниями, определить общие расходы на медицинскую помощь этой категории больных невозможно. Поэтому, отметили на заседании Комитета, целесообразно будет наиболее затратные положения закона вводить в действие поэтапно.
По информации пресс-службы ВР.
