На засіданні члени Комітету обговорили законопроект № 10383яким пропонується внести зміни в законодавство з метою закріплення правовідносин, які забезпечать реалізацію державних гарантій відносно хворих з рідкісними патологіями, і створення умов для своєчасної діагностики рідкісних захворювань, ефективного лікування і комплексної реабілітації таких хворих.
Проектом закону, зокрема, передбачено: визначити термін рідкісне (орфанное) захворювання; надавати безкоштовну медичну допомогу особам, що страждають такими захворюваннями і що потребує дорогої діагностики і ліків; почати формування переліку рідкісних захворювань і Державного реєстру осіб, що страждають ними і тому подібне
Також законопроектом пропонується передбачити забезпечення за рахунок бюджетних коштів: людей з рідкісними захворюваннями - ліками, лікувальними сумішами і іншими продуктами харчування на підставі медичних свідчень; жінок, в сім'ях яких є особа з рідкісним захворюванням, - послугами з пренатальної діагностики для встановлення наявності цього захворювання у майбутньої дитини і необхідними профілактичними заходами; дітей з рідкісним захворюванням - якісними дитячими сумішами і іншими продуктами дитячого харчування на підставі медичних свідчень.
Оскільки Мінохоронздоров'я не дало статистичних даних про чисельність осіб з рідкісними захворюваннями, визначити загальні витрати на медичну допомогу цієї категорії хворих неможливо. Тому, відмітили на засіданні Комітету, доцільно найбільш витратні положення закону вводитиме в дію поетапно.
За інформацією прес-служби ВР.
