26 квітня набув чинності Закон № 1213 - VII про внесення змін до Основи законодавства України про охорону здоров'я відносно забезпечення профілактики і лікування рідкісних (орфанных) захворювань, прийнятий Верховною Радою 15 квітня.
Встановлено, що рідкісне (орфанное) захворювання - це захворювання, яке погрожує життю людини або хронічно прогресує, призводить до скорочення тривалості життя громадянина або до його інвалідності, поширеність якого серед населення складає не менше, чим 1:2000.
Згідно зі змінами держава забезпечує заходи по профілактиці рідкісних (орфанных) захворювань і організації надання громадянам, що страждають такими захворюваннями, відповідній меддопомозі. Для цих цілей буде створений державний реєстр громадян, що страждають такими захворюваннями.
Громадяни, які страждають рідкісними (орфанными) захворюваннями, безперебійно і безоплатно повинні забезпечуватися необхідними для лікування цих захворювань лікарськими засобами і відповідними харчовими продуктами для спеціального дієтичного споживання.
Закон вводиться в дію з 1 січня 2015 року.
